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A Noci, all’interno del festival letterario “Chiostri e Inchiostri”, una platea attenta, sensibile, e coinvolta gremiva Largo Spirito Santo e si stringeva intorno ad un romanzo avvincente: “SULLA MIA STRADA” (casa editrice Effetà Editrice) e al suo autore Fabio Fantone. Storie di vita, amicizie profonde, gioie e dolori personali che si posizionano sui binari di un’alterità sociale: ogni piccola narrazione tracciata sapientemente da una penna intelligente, ironica e credibile.
L’autore è giunto a Noci da None, in provincia di Torino, con la sua famiglia: sua moglie Laura e i loro tre figli, Matteo, Arianna e Samuele per donare una testimonianza preziosa sull’importanza di esser comunità e apprezzare l’IO nella sua unicità e bellezza.
Il romanzo si pone due obiettivi ambiziosi: un’opera di divulgazione inerente una sindrome genetica rara sul territorio nazionale, la Sindrome di Smith Magenis, poco conosciuta molto spesso anche agli addetti ai lavori, nonché con il più nobile scopo anche della devoluzione dei fondi raccolti dalla vendita del libro affinché sia sostenuto il progetto “Oltre l’Invisibile”. A questo progetto letterario si associa quello scientifico portato avanti dal dottor Davide Valacchi, psicologo clinico, dell’Associazione Smith Magenis Italia e dal Reparto di Malattie Rare del Policlinico Gemelli di Roma, attraverso un’osservazione effettuata in tandem nel corso del 2023 presso alcune famiglie italiane con figli sindromici, con lo scopo di stendere delle linee guida italiane della Sindrome di Smith Magenis, oggi assenti da Nord a Sud, ma essenziali per fornire informazioni a medici, insegnanti, assistenti specialistici, operatori sanitari, famiglie e chiunque possa interfacciarsi con questa specifica condizione.
La realtà associativa Smith Magenis Italia è esempio tangibile di come si possa essere “squadra speciale” e di quanto, ognuno partendo dal piccolo, divenga ponte fra le unicità: il romanzo narra le vicissitudini di famiglie diverse, volitive, intraprendenti, coinvolte direttamente con una diagnosi inaspettata ed impattante e che, inserite di contesti di prossimità, cooperano per obiettivi accrescitivi per la collettività. E’ così che, nel romanzo, vite vissute, professionalità, abissi emotivi, amori unici sfidano insieme l’indifferenza, il pregiudizio, la fatica e la solitudine, dimostrando che cogliere e accogliere le peculiarità, i limiti e le potenzialità individuali non equivale ad osare, ma ad amare pienamente e dignitosamente l’altro da noi. Per abitare questo mondo secondo una fraternità consapevole e così possibile.
I protagonisti del libro, ma soprattutto i loro stati d’animo hanno visto un ottimo traghettatore nella Prof.ssa Roberta Misto che, prendendo spunto dalle pagine e parole emozionanti del libro, ha portato i partecipanti a intraprendere un viaggio in questa sindrome delicatamente raccontata da Fabio Fantone negli eventi familiari, tutti da scoprire, uguali e diversi nelle persone che ne sono afflitti.
Affianco ai protagonisti della malattia ci sono gli educatori, gli operatori sociali, l’associazione, ma soprattutto i familiari (che sono i protagonisti del libro) che ogni giorno devono creare e affrontare un percorso introducendo nuovi stimoli, ma cercando e scrutando un luce in fondo al tunnel che può e deve essere di appiglio alla scalata quotidiana.
L’Evento organizzato per “SULLA MIA STRADA”, con la delicatezza, attenzione e professionalità della prof.ssa Dora Intini, è stato lo sviluppo concreto delle pagine del libro che hanno puntato i riflettori sul corollario emozionale che coinvolge la Sindrome di Smith Magenis, soprattutto non ha creato un “compatimento” dei protagonisti, ma come riportato dallo stesso autore, Fabio Fantone, un momento di svago da “ombrellone” che contiene però elementi di coscienza che devono aiutare i lettori a comprendere le difficoltà e la convivenza.
Il libro è disponibile sulle piattaforme digitali e in libreria.
Michele Petruzzi
Preziosi! Siete rari nel voler parlare di progetti così importanti ma troppe volte nascosti e dimenticati!