Emofilia in movimento, un nuovo motto oltre che un interessante convegno

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“Lo sport è alla base di una vita sana” è un dogma valido per qual si voglia tipologia di persona. Nulla di nuovo si potrebbe obiettare, ed invece ciò che il convegno “Emofilia in movimento”, tenutosi lo scorso 18 giugno, ha voluto trasmettere è un messaggio innovativo nel quale non solo è racchiuso l’intento di far conoscere anche al mondo dei non addetti tale patologia genetica, ma soprattutto di portare il più possibile il mondo all’interno di quella che è la vita di tutti i pazienti affetti da emofilia, adesso anche attraverso lo sport. All’evento a cui hanno partecipato pazienti grandi e piccini , organizzato dall’Associazione emofilici di Bari e dal prof. M. Schiavone,  sono intervenuti medici specialisti del settore che avvicendandosi con le loro presentazioni hanno fornito il quadro generale di chi è l’emofilico oggi e di quelle che sono le cure a sua disposizione, sempre più improntate alla prevenzione di eventi emorragici piuttosto che alla semplice cura di essi.

Il dott. I. Marino e il dott. P.C. Ettorre, entrambi medici presso il Centro Emofilia del Policlinico di Bari,  hanno spiegato cos’è l’emofilia, ovvero una malattia ereditaria recessiva; da cosa è generata, da una grave insufficienza nella coagulazione del sangue causata dalla mancanza, totale o parziale, del "fattore VIII", emofilia A, o del "fattore IX" ,emofilia B; e come con la profilassi primaria e secondaria, razionata a secondo dell’età, tipologia (A o B) e attività svolte dal paziente, esso sarà in grado di raggiungere un livello di qualità della vita del tutto soddisfacente riducendo al minimo gli effetti dannosi della sua patologia.  La dott. R. Santacroce, ricercatrice in Genetica Medica presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia di Foggia, ha ben illustrato la complessità della malattia.

Da Milano il dott. G. Pasta, ortopedico e la dott. E. Boccalandro, fisioterapista, hanno invece toccato quelli che sono gli argomenti più scottanti per tutti coloro che dalla nascita devono fare i conti con dolori articolari, causati da versamenti ematici in tale sede, detti emartri, e quindi in alcuni casi anche con una mobilità ridotta. Proprio per annientare l’idea che un paziente emofilico debba vivere sotto una campana di vetro e dunque non poter praticare sport, cosa che soprattutto nei bambini impedisce la socializzazione e l’integrazione nel contesto sociale,  la dott. Boccalandro ha messo in pratica quella che si può definire una seduta fisioterapica di gruppo per bambini, stimolando la loro percezione fisica attraverso quelli che apparentemente potevano sembrare solo dei giochi.  Perciò la frase canonica “Lo sport è alla base di una vita sana”  la si può tramutare in: “Lo sport fa bene a tutti, anche agli emofilici”.